Es ist eine harte Welt für Michelle Zimmermann. Bereits das Sitzen auf einem Holzstuhl reicht aus, dass sich an ihrem Gesäss Blasen bilden. Das Gedränge in einem Bus bedeutet für ihre verletzliche Haut grosse Gefahr. Stürmischer Körperkontakt ist ihr nicht möglich – zärtliche Berührung hingegen schon.

Die 37-Jährige ist eine der ältesten von rund 80 Personen in der Schweiz, die mit der Krankheit Epidermolysis bullosa leben. Auf diese Formulierung legt sie grossen Wert: «Schreiben Sie nicht, dass ich unter der Krankheit leide», schärft sie der Journalistin ein. Trotz schwierigen Umständen sei sie häufig glücklich. «Ich setze meine Energie lieber für Positives ein, statt gegen etwas anzukämpfen, das ich nicht ändern kann.»

Auftritt im Club

Die attraktive Frau aus dem bernischen Seedorf engagiert sich mit ihrer Firma für die Integration von Menschen mit Behinderung. Eines ihrer Projekte ist die Wahl von Miss und Mister Handicap, die bereits siebenmal durchgeführt wurde. Zudem informiert sie in den Medien unermüdlich über seltene Krankheiten. Unter anderem war sie vor zwei Jahren Gast im «Club» des Schweizer Fernsehens. «Ich kenne keine Minute ohne Schmerzen», sagt sie dort. Schmerzmittel nehme sie aber nicht. Sie habe gelernt, damit umzugehen, auch wenn es manchmal sehr herausfordernd sei. Oft schläft sie schlecht.

Zimmermann im SRF-Club zum Thema Seltene Krankheiten (September 2015)

Morgens stehen vier Stunden Pflege an. Dabei wird sie abwechslungsweise von ihrer Mutter und der Spitex unterstützt. Abblätternde Hautfetzen müssen sorgfältig entfernt, die offenen Wunden desinfiziert, neu verbunden und die gesamte Haut gut eingecremt werden. Meist trägt sie zehn Verbände gleichzeitig. Vor dem Zu-Bett-Gehen nimmt die Prozedur erneut zwei Stunden in Anspruch.

Grosse Unterstützung

Erträglicher macht ihr das Leben die grosse Unterstützung, die sie erfährt. Ihre alleinerziehende Mutter und ihre Tante kümmerten sich von Geburt an liebevoll um sie. Bereits als Baby bekam sie bei kleinstem Druck faustgrosse Blasen. Die Mutter polsterte die Wohnung und gab dem Kind weiche Spielsachen. Weil es nicht im Sand wühlen durfte, richtete sie ihr zum Beispiel einen Linsenkasten ein. Nach der Steiner-Schule konnte Zimmermann die kaufmännische Lehre absolvieren. Ihr eigenes Auto gebe ihr viel Freiheit, sagt die junge Frau.

Und auch das regelmässige Reiten auf ihrem geliebten Pferd lässt sie sich nicht nehmen.
Den Behandlungserfolg mit der Hauttransplantation verfolgt sie mit einem lachenden und einem weinenden Auge. «Ich selber werde wohl kaum davon profitieren können», sagt sie. Doch Michelle Zimmermann hofft, dass das grosse Medienecho Forschungsgelder lockermachen wird, damit Babys mit dieser Diagnose künftig geheilt werden können.